J'ai été diagnostiquée GOUGEROT-SJÖGREN le 13 janvier 2009, après avoir
éprouvé de nombreuses gênes oculaires, buccales, et/ou articulaires, durant plus
de deux années.

J'ai pris connaissance des différents sites, qui existent, décrivant ce syndrome,
adhérant à certains d 'entre-eux. Devant tous les termes médicaux, et le côté,
un peu édulcoré des exposés de certains, j'avais l'impression de ne pas
comprendre où était ma place.

Je me suis alors tournée vers mes médecins, et, avec tout le respect que j'ai
pour eux, j'avais aussi l'impression, avec certains, d'une minimisation de mes
symptômes, et d'une forme d'incompréhension entre nous.

J'ai ensuite cherché les différents forums qui existaient en la matière, et qui
concernaient des malades comme moi. Qui mieux qu'un malade pouvait
comprendre mes douleurs, mes questions, mes doutes et mes peurs ?

Certes,les différents sites « médicaux » sont établis dans la perspective de
rassurer les malades, mais eux-mêmes avouent qu'il existe des zones inconnues à
ce jour concernant l'origine de ce syndrome, et qu'il n'existe toujours pas de
traitement curatif, mais simplement palliatif.

Sous des aspects rassurants, il existe donc tout de même des zones d'ombre et
des peurs persistantes, pour nous les malades.

J'ai trouvé un soutien permanent auprès des malades du
Syndrome du GOUGEROT-SJÖGREN. Nous avons une solidarité indéfectible, mais également
nous avons réussi à confronter nos points de vue. Nous ne sommes pas
médecins, ni ne souhaitons nous faire apprentis médecins, mais nous avons des
réelles douleurs (tant physiques, que morales) que les médecins n'appréhendent
pas toujours....

Il ressort de ces différents forums, sans évoquer les pathologies, qu'il existe,
quoiqu'en pense le corps médical, et malgré les différents efforts déployés par les
médecins, et/ou chercheurs, des problèmes pratiques liés au Syndrome
GOUGEROT-SJÖGREN.

Si le Syndrome de GOUGEROT-SJÖGREN est simplement défini comme :

« une maladie auto-immune, c'est à dire que l'organisme va attaquer
certains de ses tissus comme s'ils étaient étrangers et entraîner leur
destruction, sachant que ces organes reconnus comme étrangers seront
surtout les glandes exocrines ; en particulier les glandes lacrymales et
salivaires. Ces glandes vont être détruites par des cellules du système
immunitaire appelées lymphocytes et par des anticorps sécrétés par ces
cellules. ».

S'il est reconnu par ces différents sites médicaux que ce Syndrôme peut
s'accompagner de différentes autres manifestations systémiques, telles que
polyarthrite, douleurs articulaires, ou anomalies pulmonaires, rénales,
neurologiques, cutanées ou ganglionnaires et s'il est reconnu que ce Syndrôme
s'accompagne souvent d'une fatigue asthénique.

En pratique, lorsque l'on parle de ce Syndrôme, auprès de certains membres du
Corps Médical, nombre sont ceux qui d'un revers de manche, indiquent que ce
Syndrôme n'est pas si grave que cela, car finalement ce n'est qu'un Syndrôme
sec : « pas de larmes, pas de salive ».

Mais, faut-il que nous les malades, nous indiquions que ce n'est peut-être pas
qu'un Syndrôme Sec ? Sans vouloir dramatiser, nous avons l'impression de ne pas
être pris au sérieux, lorsque l'on nous répond cela....

Nous ressentons des complications, que nous pensons être liées directement ou
indirectement à l'affection qui nous touche.

Nous ne remettons pas en cause l'avancée de la science et du corps médical, loin
de nous cette pensée ! Cependant, nous pensons, comme certains médecins,
que la science médicale n'est pas exacte, et que le corps médical est un éternel
étudiant, qui avoue, certaines fois, être face à une maladie à « zones
d'ombres ». Le problème est que nous sommes les cobayes.

Nous épaulerons en tout état de cause, le corps médical qui s'intéresse à nous,
mais faut-il reconnaître que certains médecins ne semblent pas être suffisamment
informés sur ce Syndrôme ?

Normal,nous ne représentons, selon les statistiques que « – de 0,5 % » de la
population (entendons nous, en malades diagnostiqués).

Mais que faisons nous des malades non encore diagnostiqués ? Est-ce une
maladie récente ? Est-ce une maladie en voie de développement ? Est-ce un
manque d'informations et de détection du Syndrôme ? Personne ne peut
répondre, visiblement, à l'heure actuelle.

Nous souhaiterions, pour notre part, évoquer les problèmes pratiques ressentis
par les malades atteints du Syndrome de GOUGEROT-SJÖGREN, et qui semblent
(à tort ou à raison) ne pas être pris en considération par le Corps Médical.

Il existe des problèmes pratiques liés à certaines affections et/ou gestes de la vie
quotidienne.

Je citerai quelques exemples : Le problème le plus récurrent étant l'intimité des
malades atteints du GOUGEROT-SJÖGREN. Y'a-t-il un remède aux baisers secs ?
Aux rapports sexuels secs ? Etc...Nous avons l'impression de perdre un peu de
nous mêmes. Y'a-t-il alors une aide psychologique organisée comme pour
certaines affections , pour le malade et/ou la famille ?

Certains malades ressentent des complications buccales, types caries,
déchaussement des dents, mycose de la bouche, etc...Est-ce reconnu comme lié
au Syndrôme ? Pas toujours.

Est-ce pris en charge par la sécurité sociale ? Visiblement, pas à
100 %, comme tous les soins liés aux affections longue durée.

Certains malades ressentent une fatigue énorme, et auraient besoin d'une aide à
domicile, pour les actes de la vie courante. Est-ce considéré comme un acte
médical nécessaire, pris en charge à 100 % par la sécurité sociale (au même titre
que les séances de kinésithérapeute). Vraisemblablement non, il s'agirait encore
d'une notion de confort. Etc...

Par conséquent, les malades atteints du GOUGEROT-SJÖGREN, s'ils sont classés
en ALD (Affection de Longue Durée) permettant une prise en charge des soins
médicaux à 100 %, cela ne concernerait que des actes directement et
objectivement liés au Syndrome, mais les affections, et/ou douleurs, et/ou
problèmes pratiques indirects ne seront pris en charge, qu'en fonction de l'état
des connaissances et/ou compétences du médecin qui suivra son malade...

Mais même là, et pour ne parler que de mon cas, j'ai dû acheter des lunettes de
soleil « masque », et mon médecin avait fait une ordonnance dans le cadre d'une
Affection Longue Durée. J'ai été remboursée à hauteur de moins de 2% du coût
de mes lunettes....

Doit-on en conclure que les malades atteints du GOUGEROT-SJÖGREN doivent
être riches pour se soigner ? Je ne veux pas le croire.

Je souhaite donc aider les personnes, qui, comme moi, ont le sentiment d'une
sorte d'incompréhension, et qui veulent faire avancer les choses, tant sur le plan
financier, que psychologique.

Nous, les malades, ne souhaitons nullement nous substituer à qui que ce soit.
Nous souhaitons simplement nous exprimer et améliorer notre quotidien.

Le problème est que pour pouvoir défendre de tels projets, nous devons
représenter un groupe suffisamment important pour être écouté.

Voilà mon souhait.

Je souhaite « ouvrir » cette porte qui permettra aux pouvoirs publics, voire au
Corps Médical, de nous écouter.

Il ne faut pas faire les recherches médicales, et/ou les lois, sans écouter les
malades concernés directement par ce Syndrome.

Nous ne sommes pas paranoïaques, ni affabulateurs, nous souffrons
quotidiennement de symptômes différents, et qui semblent être liés à notre
Syndrome. Les statistiques sont là...

Nous souhaitons être considérés, et le fait de rejeter légalement ou médicalement
des prises en charge auprès de la sécurité sociale est une forme de négation,
voire de rejet, de notre Syndrôme, envisagé en toutes ses composantes, aussi
diverses soient-elles.

Etant métropolitaine, j'ai essayé de me tourner auprès de mon entourage proche,
et je me suis aperçue que ce Syndrôme n'était pas ou mal connu.

Je me suis tournée vers les Antilles, et même si le Syndrôme n'était pas connu,
les « outre-mer » s'y sont tout de suite intéressés.

Une forme de solidarité s'est immédiatement mise en route, et j'ai reçu un soutien
impressionnant auprès de cette population, bien que peu de personnes soient
actuellement diagnostiquées de ce Syndrome.

L'idée est alors venue de créer ce site, dont le nom est évocateur « EAU-SGS »,
afin de regrouper tant les personnes diagnostiquées de ce Syndrome, que celles
qui connaissent quelqu'un atteint de ce Syndrome, voire celles non
diagnostiquées et étrangères au Syndrome, mais en tout état de cause,
CONCERNEES par notre Syndrome.

Nous souhaitons regrouper suffisamment de personnes, quelque soit le site
géographique, qui, en étant CONCERNEES par ce Syndrome, nous permettront
« d'ouvrir » les portes des pouvoirs publics, et/ou du Corps Médical, pour qu'ils
entendent nos souffrances, nos frustrations, et nos problèmes pratiques, pour
qu'ENSEMBLE nous trouvions, de façon complémentaire des solutions.

Il est bien évident que je souhaite que ce site soit interactif, et que chaque
personne « concernée » puisse contribuer à l'évolution de ce projet, en
suggérant ses idées, ses astuces, et/ou ses observations ou remarques.

La maladie n'est pas une fin en soi, mais peut-être un moyen de se révéler,
et d'agir pour le bien-être du groupe.